wtorek, 26 sierpnia 2014

26 sierpień 2014

Brak komentarzy:
Bardzo długo miałam zepsuty komputer i mnie nie było. Wakacje mijają zdrowo dla moich dzieci. W sumie nie pamiętam wakacji, lata żeby Maksio nie leżał w szpitalu na wlewie. We wrześniu minie  4 lata jak mój dzielny synek przyjmuje immunoglobulinę ludzką. Od kwietnia tego roku Maksio ma przerwę w toczeniach. Cieszy mnie to bardzo bo jest szansa że Maksia spękane żyły zregenerują się chociaż trochę... Pod koniec roku szkolnego siostra Maksia zachorowała na ospę. Miałam stracha że Maksio zarazi się od siostry.   Ludzie którzy czytają co ja piszę myślą ,,zwykła ospa'' jednak ospa dla dziecka z PnO może skończyć się  nie dobrze. Patrycja męczyła się około 3 tygodni była bardzo zsypana miała stan podgorączkowy. Dziś byłam z córką u lekarza i stan jej tarczycy jest wręcz tragiczny....Hashimoto zniszczyło tarczycę mojego dziecka. Córka przyjmuje już eutyrox 88.  Kolejne wizyty u lekarzy mamy zaplanowane na najbliższe 2 miesiące. Tak to u nas już bywa. Dzieci przez te choróbska już od początku roku szkolnego opuszczają szkołę... Z wielką nadzieją w pazdzierniku jadę z dziećmi do Warszawy. Tam Maksio będzie miał badania immunologiczne i moim marzeniem jest żeby badania wyszły prawidłowo. Córka również będzie miała badania.  Wizja roku szkolnego i tych wyjazdów nie napawa mnie optymizmem. Od kilku miesięcy bezskutecznie poszukuję pracy.... Jest mi potwornie ciężko gdyż utrzymujemy się z alimentów na dzieci i zasiłku rodzinnego i jeszcze Maksio otrzymuje zasiłek z tytułu niepełnosprawności w kwocie 153zł  i 80 zł co miesiąc. Sama nie wiem jak udaje nam się funkcjonować....Nie wiem gdzie jest pomoc rządu nie wiem. Tyle słyszę w mediach o pomocy. Jestem samotną , bezrobotną matką. Wychowuję dwoje przewlekle chorych dzieci i nie mam żadnej pomocy ( nie licząc garstki przyjaciół )  . W szkole jest tak zwane stypędium dla ubogich rodzin....Ja jednak jestem za bogata bo mam  460 zł dochodu na osobę.....Życie..... jak żyć....Wiem że są tacy co myślą żeby babsko poszło do roboty....Z całego serca i z wielką chęcią pójdę do pracy jeśli tylko ktoś mnie przyjmie i zrozumie moje częste nieobecności z powodu choroby dzieci.

sobota, 24 maja 2014

24 maja 2014.

Brak komentarzy:
Sobota maj...Dziś odwiedziłam pogotowie w pobliskim miasteczku ponieważ moja córka dostała wysypki. Okazało się że ma ospę. Czeka ją co najmniej 2 tygodnie  leczenia  w domu. Na poniedziałek mam wykupiony bilet z Maksiem do Warszawy do CzDz.  Nie wiem jak będzie....Jak będzie jeśli Maksio jest zarażony. Jak ospę przejdzie Patrycja.

wtorek, 20 maja 2014

20 maj. 2014.

Brak komentarzy:
Życie bywa trudne.... Samotne wychowanie dwójki dzieci pomijając fakt przewlekłych chorób również. W poniedziałek 26 maja jadę z Maksiem na badania do Warszawy do CzDz. W tym dniu moja córka ma przedstawienie z okazji dnia mamy....Strasznie mi przykro bo znowu mnie nie będzie w tak ważnym dniu dla mojego dziecka...Tak te  życie się toczy że córka,,musiała szybciej dorosnąć''.Jak Maksio pojawił się w moim brzuchu to ponad 10 razy leżałam w szpitalu. Jak pojawił się już na świecie miał około miesiąca już byliśmy w szpitalu.... Potem i właściwie do dziś  ciągle jesteśmy w drodze po zdrowie...  Moja córka miała ślubowanie 1 klas mnie nie było i jak to w szkole na wielu uroczystościach szkolnych mnie nie było bo musiałam być z Maksiem... w 2010 roku i córka zaczęła chorować pewnie tak miało być.

piątek, 25 kwietnia 2014

25 Kwiecień 2014 roku. Sąd się pomylił...

Brak komentarzy:
Nie wytrzymam już tego......sąd się pomylił ....To słowa pani dk. orzecznik od której przed chwilą wróciliśmy z komisji z Maksem...Komisja odbyła się tylko pani dk nie ta....Sąd wysłał mnie i Maksia na komisję do lekarza orzecznika ale.....osób dorosłych.Pani dk powiedziała że nic nie może zrobić,powiedziała że zadzwoni w poniedziałek do sądu i im nagada..powiedziała że bardzo mi współczuje choroby Maksia mojej sytuacji tego że poniosłam koszty i na darmo przyjechałam...Mówiła że przecież Maksiu cudownie nie ozdrowiał i nie rozumie czemu inni  tak z nami postępują.... Przeprosiła mnie za zaistniałą sytuację i wysłała nas do domu.....Nasze papiery pani dk odeśle do sądu... A w poniedziałek 28 kwietnia  znowu jedziemy z Maksiem do szpitala na kolejne badania.

sobota, 12 kwietnia 2014

12 kwiecień sobota.

Brak komentarzy:
Wczoraj wróciliśmy z Maksiem ze szpitala.  Tym razem  udało się założyć welfron za jednym ukuciem. Podziwiam mojego  synka bo Maksio z  takich rzeczy potrafi czerpać radość. Szacunek też dla naszych sióstr bo z całą pewnością ,,nie chcą krzywdzić'' mojego dziecka tylko te trudne i bolesne podkucia są wynikiem wieloletniej choroby Maksia i ciągłym  pobytem w szpitalu, kuciem przez co na jego małych rączkach jest pełno zrostów....Wlew przebiegł bez powikłań jednak ja będę spokojna w poniedziałek jak minie kilka dni od toczenia. Lekarze mówili mi że Maksiu będzie miał przerwę we wlewie. Będziemy obserwować Maksia jak jego organizm  broni się przed chorobami bez toczeń z immunoglobuliny.  Jednak najpierw trzeba zrobić kolejne  badania. Przy tym pobycie w szpitalu Maksia badania są prawidłowe.    Muszę napisać że podziwiam Maksia jak dzielnie zniósł badanie na krzywą cukrową. Najpierw musiał wypić ohydnie słodką glukozę potem dzielnie maszerował co pół godziny do pielęgniarek jak mówi Maksio ,,dać trochę krwi''.   Kolejny pobyt w szpitalu za chwilę bo już 28 kwietnia.  Wtedy to Maksio będzie miał tomografię płuc i usg brzuszka. Muszę zadzwonić do szpitala  żeby przełożyć  badania ponieważ 28 kwietnia nie możemy przyjechać bo akurat  ja mam kolejne usg u lekarza.... Trzeba jakoś pomyśleć o świętach...Wkrótce maj czy lepszy dla nas? Nie wiem...W maju mamy już terminy wizyt  ustalone. Ja ze sobą, Maksiem i  Patrycją w tym wyjazd na badania do Warszawy.   Nie wiem jak w tym wszystkim mam podjąć pracę. Szukam pracodawcy który mnie zatrudni. Takiego dla którego moja częsta nieobecność w pracy z powodu choroby nie będzie przeszkodą. Może jakiś czytelnik blogga? Kto wie.

wtorek, 1 kwietnia 2014

1 kwietnia 2014.

2 komentarze:
Witam. Przed chwilą miałam telefon ze szpitala z ,,naszego oddziału''. Pani doktor powiedziała mi że Maksiu nadal musi mieć wlewy z immunoglobulin. Jakiś czas temu synek miał robione badania podklas i wyszły prawidłowo  :)  jednak pani doktor mówi że Maksiu zbyt często choruje i musi mieć wlewy...Dziwne te życie miałam nadzieję że lekarze zrobią dla Maksia przerwę że synek wyzdrowiał.... Cieszy mnie że mamy tych lekarzy i troszczą się o moje  dziecko.  Pani doktor mówiła że jak najbardziej jest  szansa na to żeby Maksiu nie był co miesiąc kuty i miał podawane immunoglobuliny w domu metodą podskórną. To jest dobre rozwiązanie bo Maksia żyły by odpoczęły od kucia. Ta kwestia podaży podskórnej będzie omówiona ze mną we środę 9 kwietnia jak pojedziemy na 3 dni do szpitala. Nie wiem jak nam to się wszystko poukłada. Wiem że będę musiała przejść naukę podawania immunoglobulin metodą podskórną. Po za tym ja sama jadę jutro do poradni onkologicznej i poznam mój wynik biobsji. Miedzy czasie szukam pracy bo przecież mam zdrowe dzieci..... We wrześniu będzie 4 lata jak Maksymilian co miesiąc jest w szpitalu.

wtorek, 11 marca 2014

11 marca 2014.

Brak komentarzy:
Witam czytelników mojego bloga :) :)  Muszę napisać że jestem trochę spokojniejsza już się tak nie boję a być może przyzwyczaiłam się już do strachu. Wcześniej jednak mój strach skupiał się głównie o zdrowie dzieci o to żebyśmy mieli co jeść i żeby zimą nie było zimno w domu żebym miała na leki dla dzieci i za co jechać do szpitala,poradni itd...Nie przepuszczałam że mogę martwić się o samą siebie :)  Już nie myślę że mogę mieć nowotwór bo przecież podczas usg pani dk powiedziała że zmian nowotworowych nie widać. Zobaczę co będzie dalej ponieważ wczoraj miałam biobsję. Wspomnę również iż lekarz który robił mi to badanie ,,karze mi'' usunąć pewne znamię. Za dwa lub trzy tygodnie będzie wyniki i moja kolejna wizyta w poradni onkologicznej. Na szczęście dzieci czują się dobrze :)  Poszukuję między czasie pracy chociaż trudno mi to pogodzić :(  Nie wiem jak mam sobie poradzić poukładać sprawy z poszukiwaniem pracy moją diagnozą i leczeniem dzieci.  Z drugiej strony muszę mieć pracę tylko kto się zajmie moimi dziećmi. Mam mamę ale ona jej zdrowie nie pozwala na to żeby zajmować się dziećmi co dzień a niania  nie wiem jak to ogarnąć. Pozdrawiam :)

sobota, 22 lutego 2014

Niepewność

3 komentarze:
To jest jeden z najgorszych okresów w moim życiu. Tak bardzo bardzo się boję. Staram się nie myśleć -,,na pewno mam raka''  nie boję się choroby bólu....Strasznie się boję tego co będzie jak nie daj Boże okaże się że mam nowotwór. Napisałam ,,nie daj Boże '' a teraz w tym  czasie modlitwa jest mi jakaś daleka....Boję  się tego co będzie z moimi chorymi dziećmi. Boję się mojej sytuacji finansowej bo już na tą chwile jestem zadłużona i czekam na decyzję z komisji Maksia czy dostanę zasiłek z tytułu niepełnosprawności synka. Ten czas oczekiwania na badanie jest okropny. Żyjemy niby normalnie ale nasze życie nigdy nie  było normalne zawsze naszym towarzyszem doli i niedoli jest choroba...Jutro jest trzecia doba od wlewu Maksia i myślę że będzie czuł się dobrze. Synek kaszle  i ma katar od wczoraj podaję mu syrop i krople do noska.  Muszę mieć siłę żeby to przetrwać żeby nie wariować.

wtorek, 18 lutego 2014

18.02.2014 wtorek.

Brak komentarzy:
Od jakiegoś czasu mam kłopoty ze zdrowiem. Tym razem jednak czuję strach dziwny strach bo strach o samą siebie. Strach jest moim przyjacielem, przyjacielem którego nie lubię. W czwartek jadę na kolejny wlew z Maksiem a w piątek jadę na badania do onkologa ze sobą.